Giornata Mondiale Persone con sindrome di Down

Percorsi di salute per le persone con sindrome di Down

Intervento del Presidente AIPD Frosinone sig. Cosmo Brunesi

Mi unisco al cordoglio per la scomparsa di David e Gianna anche a Ravenna abbiamo da poco salutato Erika, quarantenne simpatica amica! Credo più che mai in questo momento che, oltre alle emozioni condivise, sia opportuno una riflessione condivisa.

La Sindrome di Down necessita di cure e tantissima prevenzione delle patologie , alcune delle quali gravi , che sono insite della sindrome stessa. Naturalmente la condizione di salute è per i nostri figli individuale come per tutti, ma sappiamo bene che la Sindrome espone ad una prevalenza significativamente maggiore nell’arco dell’età di diverse patologie.

Pertanto i nostri figli necessitano fin dalla nascita di controlli clinici multidisciplinari altamente specialistici che si possano eseguire ovunque in Italia come follow-up ordinario preventivo e poi in Centri di secondo livello con presenza di almeno uno per Regione per situazioni più specifiche. Questo consentirebbe maggiori controlli per tutti e minori viaggi per le cure di tante famiglie soprattutto dal Sud ai grandi Ospedali di Roma, Napoli e Bologna.

Credo che il rinnovo della mission della Associazione nell’occasione della stesura del nuovo Statuto sia una opportunità per sancire gli specifici bisogni di diagnosi, prevenzione e cura dei nostri figli.

Anche nei grandi ospedali, tipo Roma, sarebbe opportuno migliorare il livello dei DH annuali. Negli ultimi anni, molti dei nostri soci sono decisamente meno soddisfatti che in precedenza. Il livello di attenzione riteniamo sia di gran lunga sceso.

Una tesi da condividere, altrimenti perché dovremmo chiedere percorsi di salute dedicati se, i nostri figli non hanno nulla, ma solo una caratteristica?

L’età adulta di molti dei nostri ha già bisogni specifici proprio per la “loro caratteristica” e qui nel nostro territorio non troviamo risposte.

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